Dyslexie is de meest voorkomende en meest onderzochte leerstoornis. Elke docent krijgt er jaarlijks mee te maken. Tegelijkertijd is dyslexie een zeer complex probleem dat niet alleen lees- en spellingproblemen als gevolg heeft, maar ook flinke consequenties kan hebben voor de ontwikkeling en het welbevinden van kinderen en volwassenen. Over deze gevolgen gaan alle volgende hoofdstukken van dit boek. In dit hoofdstuk proberen we het begrip dyslexie in zijn volle breedte zichtbaar te maken. Hieronder wordt een korte terugblik gegeven op de geschiedenis van dyslexie. Dit is zinvol, omdat ook heden ten dage nog altijd behandelmethoden worden gepropageerd die gebaseerd zijn op al lang achterhaalde theorieën. Vervolgens wordt stilgestaan bij de twee niveaus van verklaring van dyslexie: het biologische en het cognitieve verklaringsniveau. Binnen het biologische verklaringsniveau is er aandacht voor het genotype van dyslexie. Dit is de verzameling eigenschappen van het individu die is geërfd van beide ouders en zich in de genen in het DNA bevindt. Binnen het cognitief verklaringsniveau wordt ingegaan op de fonologische verwerking van taalklanken in de hersenen. Hier zal duidelijk worden dat een subtiele stoornis in de fonologische verwerking de kernproblematiek van dyslexie vormt. Ook wordt stilgestaan bij het gedragsniveau van dyslexie: het fenotype. Besproken wordt hoe dyslexie in het waarneembare gedrag zichtbaar is. Dit wordt niet alleen bepaald door het dyslectische genotype (de aanleg), maar ook door andere capaciteiten van een individu en door de invloed van de omgeving. Tenslotte zal de huidige stand van zaken rondom diagnostiek en behandeling worden uitgelicht.

Een opmerking moet vooraf nog gemaakt worden. De gedachte dat dyslexie in eerste instantie wordt veroorzaakt door een tamelijk verfijnde stoornis in de fonologische verwerking van taal, wordt de laatste tien jaren nauwelijks nog ter discussie gesteld. De aanwijzingen hiervoor zijn te talrijk. Onderzoek uit allerlei wetenschappelijke disciplines wijst in deze richting. Vooral het recente onderzoek naar hersenactiviteit met behulp van fMRI levert onweerlegbare bewijzen op (zie bijvoorbeeld Shaywitz, 2002).

Geschiedenis
Vroeger dacht men dat kinderen met dyslexie het verschil tussen de /b/ en de /d/ niet goed konden zien. Vandaar de term ‘woordblindheid’. Tegenwoordig wordt er niet meer aan getwijfeld dat dyslexie vooral een taalprobleem is en is de term woordblindheid verouderd. Maar toch hoor je nog geregeld verwarring scheppende verhalen van mensen die niet goed op de hoogte zijn van de wetenschappelijke stand van kennis. Vaak grijpen die opvattingen terug op theorieën uit het verleden die ondertussen al lang achterhaald zijn. Het is daarom goed om iets over de geschiedenis van dyslexie te weten.
Deze geschiedenis begint in de laatste decennia van de negentiende eeuw. Hoewel er voor 1872 al wel gevalsbeschrijvingen bekend waren van mensen die hun vermogen tot lezen hadden verloren, was de Duitse arts Berlin uit Stuttgart vermoedelijk de eerste die de term ‘dyslexie’ gebruikte voor een man die zijn vermogen tot lezen was verloren door een hersenbeschadiging. Ook de termen ‘alexie’ en ‘woordblindheid’ werden in die tijd gebruikt. In 1896 werd het eerste geval van een aangeboren leesstoornis beschreven door Pringle Morgan. Hinshelwood bundelde in 1917 de kennis uit alle bekende casuïstiek in zijn boek ‘Congenital Word Blindness’. Volgens hem was er sprake van een stoornis in het aanleren en opslaan van de visuele karakteristieken van letters en woorden in de hersenen. Hij maakte onderscheid tussen drie vormen: ‘alexie’  noemde hij de vorm waarbij op volwassen leeftijd de vaardigheid van het lezen verloren ging als gevolg van een hersenbeschadiging, ‘dyslexie’ was een ontwikkelingsachterstand waardoor het leren lezen trager verliep, en ‘woordblindheid’ reserveerde hij voor de zware gevallen die niet leerden lezen. Hoewel onder andere Dejerine (1892) in de negentiende eeuw de oorzaak van dyslexie plaatste in de taalgebieden, was er in het begin van de twintigste eeuw meer aandacht voor de visuele aspecten van lees- en spellingproblemen. Orton (1937) vond de spiegelingen van letters (bijvoorbeeld /b/ voor /d/) en de plaatsverwisseling van letters (bijvoorbeeld /tak/ voor /kat/) een dermate in het oog springend kenmerk van dyslexie, dat hij meende dat hier een probleem met de visuele waarneming van letters aan ten grondslag moest liggen. Hij dacht dat dit een gevolg was van dominantie van het visuele waarnemingsgebied van de ene hersenhelft over dat van de andere hersenhelft. Ook ontdekte hij dat de stoornis in bepaalde families veel voorkwam. Verder zag hij vaker een leesstoornis bij jongens dan bij meisjes en meer bij linkshandigen dan bij rechtshandigen. Mensen die geen duidelijke handvoorkeur hadden (ambidexter), hadden volgens Orton een sterk verhoogd risico op een vertraagde taalontwikkeling. Tot na de Tweede Wereldoorlog was dyslexie met name het onderzoeksgebied van artsen. Pas sinds de jaren vijftig van de vorige eeuw kregen psychologen, sociologen en onderwijskundigen interesse in dit onderwerp. Hoewel de ideeën die men ontwikkelde zeer uiteen liepen, hebben de geschriften van Orton zeer lang grote invloed gehad. Sinds de jaren zeventig kwam er steeds meer wetenschappelijk bewijs dat ernstige lees- en spellingproblemen toch primair een taalprobleem zijn. Frank Vellutino (1979) deed zeer uitgebreid onderzoek naar allerlei op dat moment gangbare theorieën over dyslexie. Hij stelde vast dat als onderzoekers verschillen in waarnemings-, geheugen- of sequentieervaardigheden vonden tussen goed lezende en slecht lezende kinderen, dit steeds verklaard kon worden door verschillen in taalvaardigheid.
   
De oorzaak van dyslexie: het biologische en het cognitieve verklaringsniveau
In deze paragraaf zullen we de twee niveaus van verklaring bespreken: het biologische niveau en het cognitieve niveau. Omgevingsfactoren spelen echter op alle niveaus ook een rol: op het biologische niveau kunnen deze invloed hebben op de zwangerschap (voeding, rust, stress, roken, etc.), op het cognitieve niveau door de mate waarin allerlei voor lezen en spellen belangrijke vaardigheden worden gestimuleerd en geoefend en op het gedragsniveau door bijvoorbeeld de kwaliteit en intensiteit van het lees- en schrijfonderwijs. Dit heeft tot gevolg dat er niet een directe relatie gelegd kan worden tussen de ernst van de onderliggende verklarende problematiek (ook wel het ‘genotype’ genoemd) en hoe de dyslexie zichtbaar wordt op het gedragsniveau (het fenotype).  

Het biologische niveau (genotype)




Dyslexie is een aangeboren stoornis; je kunt geen dyslexie ontwikkelen door een weinig talige omgeving of door slecht onderwijs. Deze stoornis is in hoge mate erfelijk bepaald. Met één dyslectische ouder heeft een kind 40-60% kans op dyslexie. Uit het literatuuroverzicht van Schumacher, Hoffman, Schmäl, Schulte-Körne en Nöthen (2007) blijkt dat gebieden 

op chromosoom 1 (1p34-p36), chromosoom 6 (6p21-p22), chromosoom vijftien (vijftienqelf) en chromosoom achttien (achttienqelf) het meest consistent in wetenschappelijk onderzoek naar voren komen als mogelijke dyslexie-overdragers. Dat er verschillende genen bij lees- en spellingproblemen betrokken zijn, is begrijpelijk als je bedenkt dat lezen en spellen ingewikkelde processen zijn waarbij allerlei cognitieve vaardigheden zijn betrokken. Toch is er tot op heden nog geen aanwijzing gevonden dat op basis van deze genen ook verschillende subtypes dyslexie zijn te onderscheiden (Schumacher e.a., 2007). Figuur 1 geeft een vereenvoudigde weergave van wat in deze paragraaf wordt besproken: de genen en omgevingsinvloeden tijdens de zwangerschap bepalen het genotype. Het genotype bepaalt voor een belangrijk deel de ontwikkeling van de cognitieve vaardigheden (ook hier spelen omgevingsfactoren uiteraard een rol), en de cognitieve vaardigheden zijn weer van groot belang voor het lezen en spellen. Op het biologische niveau wordt de ontwikkeling van de hersenen voor een belangrijk deel bepaald door de genen die het kind van de ouders heeft meegekregen. Tijdens de 

zwangerschap ontwikkelt het vruchtbeginsel zich van een enkel celletje tot een organisme met allerlei gespecialiseerde functies. Allerlei lichaamsdelen en organen worden geleidelijk aan ontwikkeld. De opbouw van de taalgebieden in de hersenen vindt plaats rond de twintigste week van de zwangerschap. Zenuwcellen verhuizen op dat moment vanuit het ruggenmerg naar de hersenen en vormen daar hersenstructuren. Elke zenuwcel heeft een ‘postcode’ bij zich, en weet daardoor exact zijn plaats te vinden in de ontwikkelende hersenen. Bij dyslectici lijken, als gevolg van de kleine genetische afwijkingen, niet alle ‘postcodes’ precies te kloppen, waardoor er kleine anatomische afwijkingen ontstaan in de taalgebieden van de linker hersenhelft en op specifieke plaatsen in de thalamus en het cerebellum (Galaburda, LoTurco, Ramus, Fitch en Rosen e.a., 2006). Deze kleine afwijkingen in voor taal belangrijke hersengebieden lijken er de oorzaak van te zijn dat bij talige taken neurologische scantechnieken afwijkende hersenactiviteit laten zien bij dyslectici (Lyytinen Guttorm, Huttunen, Hämäläinen, Leppänen en Vesterinen e.a., 2005). Een duidelijk voorbeeld is te zien in figuur 2, waarin de hersenactiviteit tijdens een leestaak van een groep volwassen dyslectici wordt vergeleken met een groep volwassen normale lezers.

Opvallend in figuur 2  is dat de niet-dyslectische volwassenen (rechts) bij het lezen veel activiteit laten zien in drie taalgebieden (het vóór in de hersenen gelegen Brocagebied en twee pariëto-temporale gebieden in het midden) en een visueel occipeto-temporaal gebied achterin de hersenen. Bij de dyslectische groep is er midden en achter veel minder activiteit. Dit wordt opgevangen door een grotere activiteit in het Brocagebied. Merk op dat het hier om volwassen dyslectische lezers gaat, die al een behoorlijk leesniveau hebben bereikt! Zij lezen dus op een andere manier dan niet-dyslectische volwassenen. De neurobiologische afwijkingen in de hersenen (het biologische niveau) leiden dus tot problemen op het cognitieve niveau: problemen met de fonologische verwerking van woorden. Dit fonologische tekort kan vervolgens zichtbaar worden met lees- en spellingproblemen; het gedragsniveau (zie voor uitgebreidere beschrijving Blomert, 2005 of Shaywitz, 2005).

Het cognitieve niveau: de fonologische verwerking
Het is duidelijk dat taalklanken de verwerkingseenheid van taal zijn in de hersenen. Met combinaties van taalklanken worden woorden gevormd. Die taalklanken zijn, als je iemand hoort praten, nog puur een geluidssignaal dat door het gehoororgaan wordt geregistreerd en dan doorgegeven wordt aan de hersenen (het gebied van Wernicke). Vervolgens wordt dit signaal in een fonologische representatie omgezet waarmee de hersenen kunnen werken. Tijdens dit proces, wat je metaforisch wel een “digitaliseringsproces” zou kunnen noemen, wordt alleen de écht noodzakelijke informatie uit het geluidssignaal gefilterd en doorgegeven aan het mentale lexicon  (McQueen en Cutler, 2001). Dit levert een enorme winst op. Iedereen die wel eens spraak heeft opgenomen op de computer, weet dat losse woorden al uit heel veel bites informatie bestaan. Als de hersenen alleen de relevante klankinformatie hoeven te verwerken, komt dit de verwerkingssnelheid uiteraard ten goede. Net zo belangrijk is dat door een dergelijk verwerkingsproces ook de variatie in het spraaksignaal geen rol van betekenis meer speelt: uitspraakverschillen, een hoge of een lage stem en het niet horen van een deel van de klankinformatie zouden tot grote herkenningsproblemen kunnen leiden, als deze (voor de betekenis niet relevante) informatie doorgestuurd zou worden naar de taalcentra van de hersenen. Door dit selectieproces hoeft het mentale lexicon maar één klankrepresentatie van een woord beschikbaar te hebben. De fonologische verwerking verloopt razendsnel: het is in enkele milliseconden gebeurd. Het is een automatische activiteit waarop geen enkele bewuste controle mogelijk is . Wil je de fonologische verwerking zuiver meten, dan kan dat alleen door dit direct in de hersenen te meten, met bijvoorbeeld electro-fysiologisch of fMRI-onderzoek.

Het gedragsniveau (fenotype)
Uit internationaal onderzoek (NICHD, 2009) blijkt dat zo’n 20% van alle kinderen problemen heeft met leren lezen. Met intensieve begeleiding (zie par. 1.4) kan driekwart van deze kinderen tot een redelijk niveau van lezen gebracht worden, bij zo’n 5% (in Nederland 3,5%) lukt dit niet. Ernstige leesproblemen blijken niets te maken te hebben met het niveau van onderwijs dat de ouders hebben genoten en ook is er geen verband met de intelligentie: iemand kan hoogbegaafd zijn en tegelijkertijd dyslectisch (denk bijvoorbeeld aan Einstein!). Hoewel er geen eenstemmigheid is over de vraag of dyslexie evenveel voorkomt bij jongens als bij meisjes, werden er in het NICHD-onderzoek geen duidelijke verschillen in incidentie tussen de seksen gevonden. Het is niet altijd duidelijk waar te nemen of een individu dyslectisch is. Veel dyslectici kunnen door intensieve training een behoorlijk niveau van lezen en spellen bereiken, vaak zelfs zodanig dat ze bij een lees- en schrijftest niet meer tot de 15-20% zwaksten van hun leeftijdsgroep behoren. Ook zijn er mensen die hun dyslectische problemen behoorlijk kunnen compenseren met hun intelligentie en door gebruik van allerlei aangeleerde handigheden. Tevens kan de onderliggende taalproblematiek bij dyslectici verschillen. Er is duidelijk sprake van een continuüm van lichte dyslexie naar zware en gecompliceerde dyslexie. Daarnaast zijn er ook zeer duidelijke kwalitatieve verschillen: de ene dyslect heeft bijvoorbeeld meer last van woordvindingsproblemen dan de andere. Ook kan de cognitieve ontwikkeling van een dyslect op verschillende momenten in het leven tot uiteenlopende problemen leiden, waarover meer in: